НОВИНИ – КОНФЕДЕРАЦИЯ ЗАЩИТА НА ЗДРАВЕТО

Ден на Редките Болести 2023 г ПРОГРАМА ПО ГРАДОВЕ И АКТИВНОСТИ

февруари 27, 2023 by kzz Comment Closed

Ден на Редките Болести 2023 г ПРОГРАМА ПО ГРАДОВЕ И АКТИВНОСТИ гр. София: 28 февруари 10:00 Молебен за здраве в катедрален храм „Св. Неделя“ 11:00 Пресконференция в Министерство на здравеопазването 13:00 – Пускане на балони и вдигане на ръце в знак на солидарност в зоната пред Министерство на здравеопазването гр. Пловдив: 21 февруари 12:00 часа – Откриване на фото изложба организирана от АСМ Пловдив: 28 февруари 12:00 часа – В изложбената зала ще бъде награждаването на победителите в конкурса. 13:00 часа – Пускане на балони и вдигане на ръце в знак на солидарност пред Община Пловдив гр. Пловдив: 28 февруари Езикова Гимназия 12:40 часа – Изложба с рисунките нарисувани с цветовете на мотото „Споделете свойте цветове“ 13:00 Пускане на балони с хелий в знак на съпричастност към засегнатите от редки заболявания 13:40 – 13:50 – Кратко въведение в целите и важността на темата 13:50 – 14:10 – Представяне на информативен филм :Бреговете на надеждата“ 14:10- 14:30 часа – Дискусия по темата 14:30- 14:40 часа – Заключителни думи и обобщаване...

28 февруари – Ден на редките болести 79 масови прояви в градове и села

февруари 27, 2023 by kzz Comment Closed

НАЙ – МАЩАБНАТА ПАЦИЕНТСКА ПРОЯВА 20 ГРАДА, ПОВЕЧЕТО ОТ КОИТО ОБЛАСТНИ ЦЕНТРОВЕ И ТРИ СЕЛА Отбелязват 28 февруари – Ден на редките болести 79 масови прояви в градове и села Повишаване на осведомеността и генериране на промяна за 300 милиона души, на територията на Европейские съюз, живеещи с рядко заболяване, за техните семейства и лица, които полагат грижи за тях На 28 февруари официално отбелязваме Деня на редките болести. Началото на тази инициатива е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема „редки болести“. Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране. За поредна година пациентските асоциации...

Разговор с Владимир Томов за пациентите с редки болести

юли 10, 2022 by kzz Comment Closed

Редките болести засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Статистиката сочи, че около 5% от европейците страдат от редки болести. По данни на Eвропейската асоциация по редки болести (EURORDIS) все още са необходими средно пет години, за да се докаже диагноза при пациентите с редки заболявания в Европа. При това само 6% от болните имат лечение на заболяването си. Това накратко са цифрите, зад тях обаче стоят много човешки съдби, предизвикателства и надежди. За редките болести разговаряме с Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Г-н Томов, от две години сме в Ковид-пандемия. Как се отрази това на пациентите с редки болести? В много от случаите пациентите с редки болести се налага по принцип да живеят в изолация, но изолацията, продиктувана от Ковида, затрудни лечението на тези пациенти, при които изобщо може да бъде проведено лечение. Но с усилията на Алианса и на всички участници в процеса – лекари и пациенти, успяхме да се справим с тази ситуация...

Пациенти с кисти на Тарлов искат Национален център за рехабилитация в Болница „Тракия“

юли 10, 2022 by kzz Comment Closed

Почти всеки човек в България е изпитвал дискомфорта на гръбначните болки или схващания в областта на кръста. Обикновено пациентите приемат обезболяващи и противовъзпалителни средства, подлагат се на физиотерапевтично лечение и с времето състоянието им се облечкава. Най-често лекарите диагностицират различни неврологични заболявания, сред които до болка познатата дископатия. Има обаче едно рядко заболяване, чиито симптоми почни напълно съвпадат с тези на познатите ни неврологични състояния, чието лечение изисква напълно различен подход – това са периневралните кисти на Тарлов. Те представляват овални мехурчета, които се уголемяват в пространството около корена на гръбначния нерв, оформайки се като малки кисти. Открити са още през 1938 година от американския учен д-р Айсидор Макс Тарлов и са наречени на негово име. Днес в България има 198 души, при които е доказано наличие на кисти на Тарлов. Най-често те се срещат в основата на гръбначния стълб - много по-често при жени, отколкото при мъже. Наличието им може да предизвика ерозия и притискане на съседните корени на гръбначния нерв,...

Днес отбелязваме Световният ден на здравето (World Health Day)

април 8, 2022 by kzz Comment Closed

НАЦИОНАЛНА ПАЦИЕНТСКА ОРГАНИЗАЦИЯ КОНФЕДEРАЦИЯ ЗАЩИТА НА ЗДРАВЕТО София-1000, ул. „Триадица, 5 Б ет. I, офис 29, тел: +359888323748 kzz@abv.bg Днес отбелязваме Световният ден на здравето (World Health Day) Замърсяването на въздуха убива по един човек всяка минута в Европейския регион На Международната конференция по въпросите на здравеопазването в Ню Йорк, САЩ (19-22 юни 1946 година) е изработен и приет устава на Световната здравна Организация (СЗО). Той е подписан от представителите на 61 държави членки на ООН. Устава на Световната Здравна Организация гласи: „Здравето е състояние на пълно физическо, психическо и социално благополучие, а не само отсъствието на болест или недъг“. Той официално влиза в сила на 7-ми април 1948 година в Женева. Този ден е обявен за Световен ден на здравето. В момента страните членки на СЗО са 191 държави. България също чества международният ден на здравето на 7- ми април. Това е професионалният празник на всички лекари, зъболекари, сестри, акушерки, фармацевт и и всички здравни работници, посветили живота си на каузата да опазват здравето на хората....

„Заедно за по-добър живот” е мотото под което Асоциация НАЕ ще отбележи международния ден на хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем

юни 2, 2020 by kzzNo Comments

„Заедно за по-добър живот” е мотото под което Асоциация НАЕ ще отбележи международния ден на хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем на 16 май 2020 г. Тази година бе предизвикателство и за семействата с диагноза впредвид създалата се обстановка в България и в света заради пандемията с КОВИД 19. Поради тази причина , организацията ще отбележи международния ден в социалните мрежи с подкрепящи снимки с медици , пациенти и приятели. Асоциация НАЕ посвещава отбелязването на този важен световен информационен ден на лекарите и изказва своите благодарности за подкрепата им през всичките тези години Вече дванадесет години организацията не спира информационните си дейности и увеличава своите привърженици за каузата. Ако вие или ваш близък страдате от периодични отоци по тялото без установена причина и неповлияващи се от противоалергична терапия е възможно да страдате от придобит или наследствен ангиоедем. Асоциация НАЕ ще ви помогне за да получите бързо диагностициране, при правилните специалисти и получаване на адекватно лечение. Въпреки, че диагнозата нарушава качеството на живот...

Близо 30 трансплантирани хора се включиха в маратона на София

октомври 13, 2019октомври 13, 2019 by kzzNo Comments

Днес близо 30 трансплантирани хора и техни съмишленици застанаха в самостоятелен старт на Уиз еър София маратон 2019. Целта на специалния старт на трансплантираните наши съграждани беше да пробягат 42,19 метра (символично разстояние по аналогия на пълната дистанция на маратона от 42,195 км), с което да подкрепят и дадат надежда на всички пациенти от листата на чакащите, че имат шанс за пълноценен живот. Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ и Министерството на здравеопазването солидарно със Съвета на Европа организират провеждането на събития в подкрепа на донорството и трансплантацията със съдействието на НПО, пациентски организации и медиите. Благодарим на министъра на младежта и спорта г-н Красен Кралев, на големия Любо Ганев и на г-н Даниел Дуков, директор на Маратона на София за пълната подкрепа и съдействие при провеждането на спортните инициативи, свързани с Европейския ден на донорството. Благодарим на всички, които ни помогнаха в реализирането на тази инициатива. 13.10.2019 г. ...

ПРОЕКТ НА ЗАКОН ЗА ПРАВАТА И ЗАДЪЛЖЕНИЯТА НА ПАЦИЕНТА

март 16, 2016февруари 6, 2019 by kzzNo Comments

ГЛАВА ПЪРВА Общи положения Чл. 1. (1) Този закон определя правата и задълженията на пациента при получаването на медицинска помощ и медицински услуги. (2) С този закон се урежда защитата на правата на пациента. (3) С този закон се уреждат последиците за пациента при неизпълнение на задълженията им. Чл. 2. Целта на този закон е да се създадат отношения на доверие между пациента и изпълнителите на медицинска помощ, като се опазва както живота и здравето, така и достойнството на пациента. Чл. 3. (1) Пациент е всяко физическо лице, което е потърсило или на което се оказва медицинска помощ или други медицински услуги. (2) Регистрацията на лицето по ал. 1 като пациент става с неговото информирано съгласие, освен в случаите, посочени със закон. Чл. 4. Гражданите имат право на здравно осигуряване, гарантиращо им достъпна медицинска помощ при условия и по ред, определени със закон. Чл. 5. Всеки пациент получава медицинска помощ в съответствие със своите здравни потребности, без каквато и да е дискриминация, основаваща се на възраст,...

Становища по законопроекта за правата на пациента

декември 18, 2015февруари 6, 2019 by kzzNo Comments

Suslovni organizacii Sravnitelna tablica stanovishta po ZPZP (1) Patient organizations Sravnitelna tablica stanovishta po ZPZP_2 (1) MZ i NZOK Sravnitelna tablica stanovishta po ZPZP (1)...

Важна информация

ноември 11, 2015февруари 6, 2019 by kzzNo Comments

Уведомяваме Ви, следното: 1.На сайта на ЕМА от 06.11.2015г. е публикувано: - Комитета за оценка на риска при проследяване на лекарствената безопасност (PRAC) завърши научения анализ относно два синдрома (синдром на комплексната регионаленa болка (CRPS) и синдром на постурална ортостатична тахикардия(POTS) и ваксините за човешкия папиломен вирус (HPV). Заключението показва, че доказателствата не подкрепят причинно-следствената връзка между ваксините (Cervarix, Gardasil / Silgard и Gardasil-9) и развитието на CRPS или POTS. Следователно, няма причина да се промени начина, по който се използват ваксините или да има изменение на текущата информация за продукта. http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/11/news_detail_002429.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1 - EMA публикува научен проект, които разглежда проучвания относно ефикасността след получаване на разрешение (Post-authorisation efficacy study (PAES)), за да бъде използван от фирмите за подпомагане на вземането на решения и регулирането в Европейския съюз (ЕС). Проектът се отнася за наложени и доброволни проучвания на ефикасността след получаване на разрешение за употреба. Той е разработен в сътрудничество с държавите-членки на ЕС и други заинтересовани страни и е пуснат за тримесечено обществено допитване. Коментари...