Разговор с Владимир Томов за пациентите с редки болести

Разговор с Владимир Томов за пациентите с редки болести

Редките болести засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Статистиката сочи, че около 5% от европейците страдат от редки болести. По данни на Eвропейската асоциация по редки болести (EURORDIS) все още са необходими средно пет години, за да се докаже диагноза при пациентите с редки заболявания в Европа. При това само 6% от болните имат лечение на заболяването си. Това накратко са цифрите, зад тях обаче стоят много човешки съдби, предизвикателства и надежди. За редките болести разговаряме с Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.  Г-н Томов, от две години сме в Ковид-пандемия. Как се отрази това на пациентите с редки болести? В много от случаите пациентите с редки болести се налага по принцип да живеят в изолация, но изолацията, продиктувана от Ковида, затрудни лечението на тези пациенти, при които изобщо може да бъде проведено лечение. Но с усилията на Алианса и на всички участници в процеса – лекари и пациенти, успяхме да се справим с тази ситуация...
Read More
Пациенти с кисти на Тарлов искат Национален център за рехабилитация в Болница „Тракия“

Пациенти с кисти на Тарлов искат Национален център за рехабилитация в Болница „Тракия“

Почти всеки човек в България е изпитвал дискомфорта на гръбначните болки или схващания в областта на кръста. Обикновено пациентите приемат обезболяващи и противовъзпалителни средства, подлагат се на физиотерапевтично лечение и с времето състоянието им се облечкава. Най-често лекарите диагностицират различни неврологични заболявания, сред които до болка познатата дископатия. Има обаче едно рядко заболяване, чиито симптоми почни напълно съвпадат с тези на познатите ни неврологични състояния, чието лечение изисква напълно различен подход – това са периневралните кисти на Тарлов. Те представляват овални мехурчета, които се уголемяват в пространството около корена на гръбначния нерв, оформайки се като малки кисти. Открити са още през 1938 година от американския учен д-р Айсидор Макс Тарлов и са наречени на негово име. Днес в България има 198 души, при които е доказано наличие на кисти на Тарлов. Най-често те се срещат в основата на гръбначния стълб - много по-често при жени, отколкото при мъже. Наличието им може да предизвика ерозия и притискане на съседните корени на гръбначния нерв,...
Read More
Днес отбелязваме Световният ден на здравето (World Health Day)

Днес отбелязваме Световният ден на здравето (World Health Day)

НАЦИОНАЛНА ПАЦИЕНТСКА ОРГАНИЗАЦИЯ КОНФЕДEРАЦИЯ ЗАЩИТА НА ЗДРАВЕТО София-1000, ул. „Триадица, 5 Б ет. I, офис 29, тел: +359888323748 kzz@abv.bg Днес отбелязваме Световният ден на здравето (World Health Day) Замърсяването на въздуха убива по един човек всяка минута в Европейския регион На Международната конференция по въпросите на здравеопазването в Ню Йорк, САЩ (19-22 юни 1946 година) е изработен и приет устава на Световната здравна Организация (СЗО). Той е подписан от представителите на 61 държави членки на ООН. Устава на Световната Здравна Организация гласи: „Здравето е състояние на пълно физическо, психическо и социално благополучие, а не само отсъствието на болест или недъг“. Той официално влиза в сила на 7-ми април 1948 година в Женева. Този ден е обявен за Световен ден на здравето. В момента страните членки на СЗО са 191 държави. България също чества международният ден на здравето на 7- ми април. Това е професионалният празник на всички лекари, зъболекари, сестри, акушерки, фармацевт и и всички здравни работници, посветили живота си на каузата да опазват здравето на хората....
Read More
„Заедно за по-добър живот” е мотото под което Асоциация НАЕ ще отбележи международния ден на хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем

„Заедно за по-добър живот” е мотото под което Асоциация НАЕ ще отбележи международния ден на хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем

„Заедно за по-добър живот” е мотото под което  Асоциация НАЕ ще  отбележи   международния ден на хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем  на 16 май  2020 г.  Тази година бе предизвикателство и за семействата с  диагноза впредвид  създалата се обстановка в България и в света  заради пандемията с КОВИД 19.  Поради тази причина , организацията   ще отбележи международния ден  в социалните мрежи с подкрепящи  снимки с  медици , пациенти и приятели. Асоциация НАЕ посвещава отбелязването на този важен световен информационен ден  на лекарите и изказва своите благодарности   за подкрепата им през всичките тези години Вече дванадесет години организацията не спира  информационните си дейности и увеличава своите привърженици за каузата. Ако вие или ваш близък страдате от периодични отоци по тялото без установена причина и неповлияващи се от противоалергична терапия  е възможно да страдате от придобит или наследствен ангиоедем. Асоциация НАЕ  ще ви помогне за да получите бързо диагностициране, при правилните специалисти  и получаване на адекватно  лечение. Въпреки, че диагнозата нарушава качеството на живот...
Read More
Близо 30 трансплантирани хора се включиха в маратона на София

Близо 30 трансплантирани хора се включиха в маратона на София

Днес близо 30 трансплантирани хора и техни съмишленици застанаха в самостоятелен старт на Уиз еър София маратон 2019. Целта на специалния старт на трансплантираните наши съграждани беше да пробягат 42,19 метра (символично разстояние по аналогия на пълната дистанция на маратона от 42,195 км), с което да подкрепят и дадат надежда на всички пациенти от листата на чакащите, че имат шанс за пълноценен живот. Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ и Министерството на здравеопазването солидарно със Съвета на Европа организират провеждането на събития в подкрепа на донорството и трансплантацията със съдействието на НПО, пациентски организации и медиите. Благодарим на министъра на младежта и спорта г-н Красен Кралев, на големия Любо Ганев и на г-н Даниел Дуков, директор на Маратона на София за пълната подкрепа и съдействие при провеждането на спортните инициативи, свързани с Европейския ден на донорството. Благодарим на всички, които ни помогнаха в реализирането на тази инициатива. 13.10.2019 г.   ...
Read More

ПРОЕКТ НА ЗАКОН ЗА ПРАВАТА И ЗАДЪЛЖЕНИЯТА НА ПАЦИЕНТА

ГЛАВА ПЪРВА Общи положения Чл. 1. (1) Този закон определя правата и задълженията на пациента при получаването на медицинска помощ и медицински услуги. (2) С този закон се урежда защитата на правата на пациента. (3) С този закон се уреждат последиците за пациента при неизпълнение на задълженията им. Чл. 2. Целта на този закон е да се създадат отношения на доверие между пациента и изпълнителите на медицинска помощ, като се опазва както живота и здравето, така и достойнството на пациента. Чл. 3. (1) Пациент е всяко физическо лице, което е потърсило или на което се оказва медицинска помощ или други медицински услуги. (2) Регистрацията на лицето по ал. 1 като пациент става с неговото информирано съгласие, освен в случаите, посочени със закон. Чл. 4. Гражданите имат право на здравно осигуряване, гарантиращо им достъпна медицинска помощ при условия и по ред, определени със закон. Чл. 5. Всеки пациент получава медицинска помощ в съответствие със своите здравни потребности, без каквато и да е дискриминация, основаваща се на възраст,...
Read More

Важна информация

Уведомяваме Ви, следното: 1.На сайта на ЕМА от 06.11.2015г. е публикувано: - Комитета за оценка на риска при проследяване на лекарствената безопасност (PRAC) завърши научения анализ относно два синдрома (синдром на комплексната регионаленa болка (CRPS) и синдром на постурална ортостатична тахикардия(POTS) и ваксините за човешкия папиломен вирус (HPV). Заключението показва, че доказателствата не подкрепят причинно-следствената връзка между ваксините (Cervarix, Gardasil / Silgard и Gardasil-9) и развитието на CRPS или POTS. Следователно, няма причина да се промени начина, по който се използват ваксините или да има изменение на текущата информация за продукта. http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/11/news_detail_002429.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1 - EMA публикува  научен проект, които разглежда проучвания относно ефикасността след получаване на разрешение (Post-authorisation efficacy study (PAES)), за да бъде използван от фирмите за подпомагане на вземането на решения и регулирането в Европейския съюз (ЕС). Проектът се отнася  за наложени и доброволни проучвания на ефикасността след получаване на разрешение за употреба. Той е разработен в сътрудничество с държавите-членки на ЕС и други заинтересовани страни и е пуснат за тримесечено обществено допитване. Коментари...
Read More

РЕЗЮМЕ: “Правата на пациента в законодателството на страните от Европейския съюз и Израел”

Правна уредба При осъществяване на законодателното проучване за Правата на пациентите, бяха разгледани законодателствата на тринадесет държави от Европейския съюз. Правната уредба на материята, разгледана в настоящото проучване, е изключително разнообразна и подробна, хармонизирана със изискванията на Европейския съюз. Изключително интересен е фактът, че в някои от разгледаните държави съществува специална уредба, уреждаща в специални закони правата на пациентите, докато в други държави уредените права са разпръснати в различни общи и специални закони. В някои държави началата на правната уредба, уреждаща правата на пациента, са уредени още в Конституцията на съответната страна (Белгия,Унгария, Холандия). В държави като Великобритания и Северна Ирландия, Германия, Франция, Дания, Холандия и Унгария няма единна специална уредба на правата на пациентите, а те са уредени в различни закони общи и специални закони и кодекси – Закон за здравето (Унгария, Дания, ), Кодекс на народното здраве (Франция), Закон за националната здравна система (Великобритания и Северна Ирландия) и други. В държави като Белгия, Кипър, Израел, Норвегия, Румъния, Финландия и Чехия материята, разгледана в...
Read More
Проект „Национална кампания за пациентски политики“

Проект „Национална кампания за пациентски политики“

Сдружение „Конфедерация Защита на Здравето“ /КЗЗ/ е първото обединение на пациентски организации, създадено 2005г. и работещо в защита правата на пациентите в РБългария и Европа, член на Европейски Пациентски Форум със седалище във Брюксел. Бихме желали да Ви информираме, че идейния проект „Националнана кампания за пациентски политики“ на КЗЗ по тематична област „ Демокрация, права на човека и добро управление“ бе одобрен и финансиран в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-20014г. www.ngogrants.bg Основната цел на проекта е популяризиране на здравните ни права като граждани при провеждането на Националната информационна кампания в 28 областни града в страната чрез разспространението на обучителни материали, проследяващи пътя на пациента и достъпа му до здравни грижи като гражданин не само на България, но и на Европа като в тази част на проекта ще получихме активната подкрепа на НЗОК, която произлиза от ползотворното ни сътрудничество до сега в полза на обществото. В проекта...
Read More