Почти всеки човек в България е изпитвал дискомфорта на гръбначните болки или схващания в областта на кръста. Обикновено пациентите приемат обезболяващи и противовъзпалителни средства, подлагат се на физиотерапевтично лечение и с времето състоянието им се облечкава. Най-често лекарите диагностицират различни неврологични заболявания, сред които до болка познатата дископатия.
Има обаче едно рядко заболяване, чиито симптоми почни напълно съвпадат с тези на познатите ни неврологични състояния, чието лечение изисква напълно различен подход – това са периневралните кисти на Тарлов. Те представляват овални мехурчета, които се уголемяват в пространството около корена на гръбначния нерв, оформайки се като малки кисти. Открити са още през 1938 година от американския учен д-р Айсидор Макс Тарлов и са наречени на негово име.
Днес в България има 198 души, при които е доказано наличие на кисти на Тарлов. Най-често те се срещат в основата на гръбначния стълб – много по-често при жени, отколкото при мъже. Наличието им може да предизвика ерозия и притискане на съседните корени на гръбначния нерв, което води до поява на Синдром на инвалидизираща сакрална радикулопатия.
Един от 198-те души в България с рядката диагноза „кисти на Тарлов“ е старозагорката Моника Маринова. Една сутрин преди няколко години тя се събужда за работа и установява, че цялото тяло от кръста надолу я боли нечовешки и че не може да си движи краката. Вътрешно изпитва изгаряща болка. Моника се подлага на редица изследвания, няколко пъти прави ядрено-магнитен резонанс. Всички невролози в България са единодушни, че страда от тежка форма на дископатия и трябва да се оперира.
Прави го, но състоянието й не се подобрява, дори става по-зле. По това време Моника Маринова е самотна майка с 11-годишна дъщеричка. Налага се детето да се грижи за майка си.
След като медицината в България се оказва безсилна да установи правилната диагноза на Моника Маринова, неврологът доц. д-р Петя Минева я съветва да подаде документи в Американския институт по гръбначна хирургия. Не след дълго изстрадалата жена получава категоричен отговор, че страда от периневрални кисти на Тарлов.
Назначават на Моника спешна операция във филиала на института в Кипър, която струва 37 500 евро. Започва кампания за набиране на средствата, но лекарите в Кипър се съгласяват да оперират Моника още преди да е събрана пълната сума. Пациентката пристига в болницата в инвалидна количка, но благодарение на успешната хирургична интервенция, днес отново е на крака.
Макар и не съвсем уверено, 7 години след животоспасяващата операция в Кипър Моника Маринова отново ходи. Тя, обаче, решава да не спре дотук, а да започне своя собствена борба със здравната система в България, която отказва да обърне внимание на рядкото заболяване.
„Един от големите проблеми на хората с кисти на Тарлов в България е, че специалистите по неврология масово не са запознати с неговата симптоматика и не могат да го диагностицират. Самата болест у нас все още официално не е призната за рядко заболяване и няма официален статут и съответно протокол, по който да бъде извършвана образната диагностика и съответно лечението и рехабилитацията на пациентите. А това е много важно, тъй като лечението е различно от онова, което се провежда при пациенти с дископатия, например“ , посочва Моника Маринова. Лекарите обичайно изписват рехабилитация с електротерапия, която се оказва напълно противопоказна при пациенти с кисти на Тарлов. Единствено ултразвуковото лечение благоприятства състоянието на пациентите, но елестростимулацията само влошава нещата, казва Моника.
За да се диагностицират кистите на Тарлов трябва да бъде проведена правилно и самата образна диагностика – нещо, за което в България все още няма създаден и разпространен протокол. „Да не говорим, че лекарите наричат заболяването с поне 25 различни имена – името на болестта на български също трябва да бъде категорично установена“, посочва Моника Маринова.
Вече се знае, че при пациентите с кисти на Тарлов помагат водните упражнения, ултразвуковата терапия, перлените вани, тангенторите, но без третиране на мястото, където се намират самите кисти. Помагат специални упражнения, масажите – особено на долни крайници, но без да се засягат кръста и таза.
В борбата си за завръщане към нормален начин на живот Моника Маринова научава много за заболяването. За да накара здравната система да му обърне внимание, регистрира Сдружение на хората с тарлови кисти в България и подава документи за регистрацията на диагнозата като рядко заболяване.
„Това би ни позволило да изградим в България Център за лечение на пациенти с кисти на Тарлов, в който да бъдат привлечени специалисти, които са не само добре запознати с особеностите на заболяването, но и са мотивирани да развиват неговото лечение“, убедена е тя.
За Моника Маринова естественото място на такъв център би бил Стара Загора. Не само защото тук е централата на Сдружението и защото градът е на централно местоположение. Но най-вече, защото тук се намира единствената в страната специализирана апаратура – медицински фитнес с амортисьори, която е подходяща за лечението на пациенти с тарлови кисти. Открива я в отделението по „Физиотерапия и рехабилитация“ на Болница „Тракия“. Благодарение именно на възможностите и грижите на специалистите в това отделение Моника Маринова успява да възстанови до голяма степен състоянието си.
Днес в Сдружението на хората с тарлови кисти членуват 52-ма души. Членове на организацията са не само пациенти, но и здрави хора – техни близки или просто хора, запалени от каузата да осветлят проблемите на едно рядко заболяване, което може да се окаже… не толкова рядко. Защото своевременната му диагностика и навременно лечение могат да предотвратят тежки състояния и скъпоструващи хирургични интервенции, на каквито е трябвало да се подложи Моника Маринова.