Отбелязваме Международния ден на таласемията на 8 май
По случай Международния ден на таласемията – 8 май /неделя/, от 14 часа в “Принцес аутлет център”, сдружение „Организация на Таласемиците в България” ще проведе среща за родители и пациенти от всички възрасти.
В неформална обстановка, ще можем да обменим мнения и идеи, ще споделим личния си опит за лечението, трудностите и живота с таласемия майор. Подобни срещи ще има и в Пловдив и Варна. “Използваме този специален за нас ден, за да алармираме обществото за острия недостиг на кръв и да призовем всички здрави хора от 18 г. до 65 г., да се включат в кръводарителските кампании, защото този акт на хуманност спасява живота ни”, се казва в обръщението към медиите.
Пациентите се надяват, че ще продължат ползотворното си сътрудничество с Министерство на Здравеопазването, НЗОК и другите отговорни институции за безпроблемното осигуряване на животоспасяващото хелатиращо лечение за всички с таласемия майор.
Допълнителна информация:
Таласемията представлява рядко хематологично наследствено заболяване, дължащо се на намален или липсващ синтез на хемоглобин в организма, което води до тежка анемия.
Лечението е доживотно и животоподдържащо. То изисква ежемесечна (на всеки 20-25 дни) хемотрансфузионна терапия – кръвопреливане на еритроцитен концентрат.
Необходимо е и ежедневно, животоспасяващо хелатиращо лечение със скъпоструващи лекарства „сираци” за изхвърляне на натрупващото се в организма и увреждащо органите желязо в следствие на множеството кръвопреливания.
В България са регистрирани 242 пациента с тежката форма на таласемия майор, а около 2,5 % от населението (180 000!) са носители на гена на Таласемията. В някои райони процентът достига и до 6%.
Недостиг на кръв за болни от таласемия – предаване на Телевизия Скат – ТУК
Дарете кръв – спасете човешки живот – телевизия ббт – ТУК
Loading ...