През последните години, редките болести се утвърдиха като приоритетна област в общественото здравеопазване на Европейския съюз. На 27 ноември 2008 г., Министерски съвет прие Националната програма за редки болести с цел подобряване на профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората с редки болести в България.
В този контекст, конференцията си поставя следните основни цели:
– да запознае лекари, пациенти и общественост с Националната програма за редки болести, нейните конкретни задачи и възможностите, които тя предлага на целевите групи;
– да определи на експертно ниво приоритетни редки заболявания за България и изготвяне на предложения за действия по подобряване профилактиката, диагностиката, лечението и социалната интеграция на пациентите, повишаване на професионалната квалификация на лекарите в тясно сътрудничество с националните консултанти и медицинските научни дружества в страната.
– да организира работна среща по проект EUROPLAN на Европейския съюз, имащ за цел предоставяне на информация по отношение на различните стъпки при разработване на стратегически план и посочване на най-добрите практики, както и обмен на информация, модели и данни за ефективни стратегии в областта на редките болести.
Официален патрон на събитието е Първата дама на България – г-жа Зорка Първанова.
Меморандум от Първа Национална Конференция за Редки болести и лекарства сираци
Leave a Reply