Пресконференция в БТА за Деня на редките болести

На 25 февруари 2010 г.  в БТА беше проведена пресконференция по повод  Деня на редките болести, който ще бъде отбелязан на 28 февруари 2010 г. в над 30 страни под наслов  “Пациенти и медици – партньори за живот”.

Целта е да се запознае обществеността с проблема “редки болести”, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца.

Редките болести създават проблем за медицинските специалисти, за самите пациенти и техните семейства, за обществото като цяло и за здравната система на всяка страна. За всички засегнати групи проблемите са от едно естество и могат да бъдат обобщени в следните три категории:

• недостатъчно информация;

• закъснение в поставянето на диагнозата;

• липса на лечение.

Националния алианс на редките заболявания има желание за утвърждаване и прилагане в България общоприетите европейски ценности – универсалност, достъп до лечение на добро ниво, справедливост и солидарност.

На пресконференцията Владимир Томов, председател на Националния Алианс на  редките заболявания съобщи, че за тази година по реда на наредба № 34, засягаща осигуряването на лечение на заблявания извън обхвата на задължителното здравно осигурявяне, Министерство на Здравеопазването е осигурило лечение за следните редки болести:

– Болест на Фабри и Болест на Уилсън.

Осигурено е ново съвременно лечение за следните редки болести :

– Акромегалия, Хронична миолидна левкимия, Първична пулмонална хипертония, Таласамия майор.

В Клиничин пътеки са включени следните редки заболявания.

– Болест на Гоше, Болест на Фабри, Имунодефицити, Муковисцидоза.

Разписан е нов оптимизиран състав на Консултативния съвет по редки болести.

С тези действия е дадена възможност на програмата по редки болести да изпълни своята мисия.

Националният Алинс е поставил задача пред обновения състав на Консултативния съвет по редки болести да съумее в кратки срокове да навакса изоставането от миналата година, да изготви регистър на редките болести и да създаде мрежа от информационно-референтни кабинети на територията на страната с цел подобряване превенцията, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалната адаптация на пациентите, засегнати от редки болести в България.

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.




This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.