IN MEMORY
НА БЪЛГАРСКОТО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ
Още две деца – Петър Иванов на 13 години и Назиф Юмер на 12 години, болни от мукополизахаридоза, починаха по време на Коледно-новогодишните празници, в следствие на отказано държавно лечение.
Пет години пациентската организация и Алианс на хора с редки болести се борят срещу бюрокрацията в здравната система на България, с настояването да бъде включена болестта в Наредба 38 и приложение 1 на позитивния лекарски списък. Печалният резултат – 6 загинали деца между 10 и 14 години. Причината – неосигурено лечение и ограничен достъп до животоспасяващи лекарства.
По този повод на 18 януари /сряда/ от 11.00 часа в Катедрален храм “Света Неделя” ще бъде организирана зоупокойна литургия, на която ще присъстват близки и приятели на починалите, пациенти с редки заболявания, граждани. Ще бъде отдадена почит и към паметта на десетките починали хора с редки заболявания.Със запалени свещи пред сградата на Министерство на здравеопазването, което се намира на една крачка от катедралния храм, ще бъде даден израз на протеста на пациентите срещу тромавата реакция и недомислици в българското здравеопазване.
Надавяме се да подкрепите събитието с Вашето присъствие.
Владимир Томов
Председател на НАХРБ
Мукополизахаридозите са наследствени метаболитни заболявания, резултат от нарушената функция на лизозомни ензими. Заболяването мукополизахаридоза тип ІІ се характеризира с типични лицеви аномалии, загуба на слуха, проблеми с дишането, засягане на сърдечните клапи, увеличение на черния дроб и слезката, ограничена подвижност на ставите с костни деформации и нисък ръст, със засягане на ЦНС и изоставане в нервно-психическото развитие. В България от 11 деца, засегнати от заболяването са останали 5, като едно от тях се лекува в чужбина. В момента те са на възраст от 6 до 12 годишна възраст. Лишени от животоспасяващо лечение продължителността им на живот е до 14 години. Във всички европейски страни болестта е покрита от националните здравни системи и фондове. Болните водят пълноценен живот.
Leave a Reply