Асоциация на Болните от Гоше

Представляващ организацията :

Владимир Александров Томов – Председател

Координати:
1172 София, Район Изгрев, ж. к. “Дианабад”

бул.Драган Цанков №59 вх.7, ет.2, ап.6.

тел 0888 323 748

tomov@gaucherbg.org,  www.gaucher-bg.org

===================================================================

Организацията на болните от Гоше съществувя от 1999г. дата на официалната регистарация , но е започнала работа от 1993 год. След като става известно че има открито лечение за заболяването Пациентите с болест на Гоше в България наброяват 16 души . Нашите цели и дейности: Защита правата на болните с лизозомни болести . След 2006 г към организацията се присъединяват и пациентите с Мукополизахаридоза (седем пациенти) и Болест на Фабри (трима пациенти). От 2008 год. Организацията активно подпомага сформирането и дейноста на Пациентски организации в Сърбия и Македония .

Европейски Гоше Алианс – от 1999г .
Алианс на хората с редки заболявания – от 2007г.
Информационен център за редки болести и лекарства сираци \www.raredis.org \

===================================================================