Ден на редките болести – 28 февруари

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС
НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

Владимир  Томов
тел: 0888 323 748

tomov@raredis.org; www.raredis.org

На 28 февруари 2010 г.  ще бъде отбелязан официално Денят на редките болести (www.rarediseaseday.org). Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“ – ежедневие за над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност.

Тази година денят ще бъде честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Русия, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия). Идеята на пациентските асоциации е да се даде гласност на тези наболели въпроси. Ние искрено вярваме, че диалогът е първата крачка към решаването на тези проблеми. Това и е основната задача на Националния алианс на хората с редки болести – утвърждаване и прилагане в България на общоприетите европейски ценности универсалност, достъп до лечение на добро ниво, справедливост и солидарност.

Пациентските асоциации ще се включат активно и тази година в мероприятията по случай Деня на редките болести:

Традиционен патрон на Деня на редките болести е Първата Дама  г-жа Зорка Първанова.

  • На 25 февруари от 13 ч ще се проведе пресконференция в БТА гр. София с участието на пациентски представители.
  • На 28 февруари ще бъде украсен районът на “Орлов мост” в София с балони и от 12.00 ч. ще се състои традиционното пускане в небето на 6 000 балона, символизиращи регистрираните редки болести в целия свят.

  • На 28 февруари ще се състои благотворителен концерт в гр. Пловдив. Събитието ще се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие ще вземат Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка“, „Ера балет“.
  • На 28 февруари ще бъдат организирано пускането на балони по             площадите, концерти в по-големите градовеСофия, Пловдив, Варна, Плевен, Бургас, Велинград, също щандове, където пациенти и доброволци ще раздават информационни брошури на Националния алианс и асоциации на пациенти с редки болести в България.

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.




This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.