Archive for the ‘Предстоящи събития’ Category

Сдружение „Конфедерация Защита на Здравето“ – София обявява покана за участие в процедура за избор на изпълнител на услуга по проект „Национална кампания за пациентски политики“

Wednesday, July 29th, 2015

 

Логистично осигуряване на 28 събития за провеждане на информационна и застъпническа кампания, шест срещи на експертния екип и откриваща и закриваща конференция“по проект BG05/1841 „Национална кампания за пациентски политики“, финансиран по Програма за подкрепа на неправителствените организации в България по ФМ на ЕИП 20092014г.

Настоящата поръчка обхваща логистичното осигуряване на изброените по-горе събития чрез извършване на всички необходими подготвителни и технически дейности за нормалното и ефективно протичане на събитията. По-долу са представени конкретните задължения на изпълнителя относно всяко едно от събитията:

Дейсност 1: Логистично осигуряване на 28 събития на територията на град Благоевград, Бургас, Варна, Видин, Велико Търново, Враца, Габрово, Добрич, Кърджали, Кюстендил, Ловеч, Монтана, Пазарджик, Плевен, Перник, Пловдив, Разград, Русе, Силистра, Сливен, Смолян, София, Стара Загора, Търговище, Хасково, Шумен, Ямбол и Софийска област в рамките на информационната и застъпническа кампания по проекта.

В рамките на кампанията СНЦ „Конфедерация за защита на здравето“ ще проведе 28 събития на територията на 28 града в България. За всяко едно от събитията от изпълнителя се очаква да се осигури следното:

  • Продължителност: 1 ден;

  • Място на провеждане на събитието: на територията на град Благоевград, Бургас, Варна, Видин, Велико Търново, Враца, Габрово, Добрич, Кърджали, Кюстендил, Ловеч, Монтана, Пазарджик, Плевен, Перник, Пловдив, Разград, Русе, Силистра, Сливен, Смолян, София, Стара Загора, Търговище, Хасково, Шумен, Ямбол и Софийска област ;

  • Настаняване: единично хотелско настаняване за 3 експерта за 3 дни (3 нощувки);

  • Изисквания към хотела: хотел с категория минимум 3 звезди;

  • Прогнозен брой участници: 30

  • Наем на зала: за 1 ден. Залата следва да бъде с капацитет минимум 30 души, просторна и удобна за провеждане на интерактивни дейности;

  • Оборудване: Осигуряване на стандартно оборудване за 1 ден (екран, мултимедия, лаптоп, флипчарт, връзка с интернет);

  • Кетъринг и кафе: Осигуряване на 1 бр. кетъринг и кафе за 30 души, включващи кафе, чай, безалкохолно, минерална вода, дребни сладки за всяко събитие.

Дейност 2: Логистично осигуряване на 6 броя срещи на експертния екип по проекта:

В рамките на Дейност две ще бъдат проведени 6 срещи на експертния екип по проекта. За всяка една от срещите от изпълнителя се очаква да осигури следното:

  • Продължителност: 1 ден;

  • Място на провеждане на събитието: на територията на България

  • Прогнозен брой участници: 25-30

  • Наем на зала: за 1 ден. Залата следва да бъде с капацитет минимум 30 души, просторна и удобна за провеждане на интерактивни дейности;

  • Оборудване: Осигуряване на стандартно оборудване за 1 ден (екран, мултимедия, лаптоп, флипчарт, връзка с интернет);

Дейност 3: Логистично осигуряване на откриваща и закриваща конференция:

В рамките на Дейност 3 ще бъдат проведени откриваща и закриваща конференции по проекта. За всяка от коференциите от изпълнителя се очаква да осигури следното:

  • Продължителност: 1 ден

  • Прогнозен брой участници: 30

  • Наем на зала: за 1 ден. Залата следва да бъде с капацитет минимум 30 души, просторна и удобна за провеждане на интерактивни дейности;

  • Кетъринг и кафе: Осигуряване на 1 бр. кетъринг и кафе за 30 души, включващи кафе, чай, безалкохолно, минерална вода, дребни сладки за всяко събитие.

Прогнозна стойност в лева, 22 818.02 лв. без ДДС (когато е приложимо)

(в цифри) : 27 381.62 с ДДС

Критерият за оценка на офертите е най-ниска предложена цена.

Формулярите за участие се получават срещу заявка на мейла на КЗЗ: kzz@abv.bg 

Срокът за получаване на офертите е 10.08.2015 г., 17:00 ч.

Monday, June 29th, 2015

НАЦИОНАЛНА КАМПАНИЯ ЗА ПАЦИЕНТСКИ ПОЛИТИКИ

ОБРАЗОВАНИЕ

ПАЦИЕНТИТЕ желаем да направим

своя информиран избор относно

своето лечение

РАВЕНСТВО

ПАЦИЕНТИТЕ желаем подкрепа и

партньорство със

здравните специалисти

АНГАЖИРАНОСТ
ПАЦИЕНТИТЕ
се ангажираме да участваме

в разработването на по-ефективни

здравни услуги

ЕКСПЕРИЗА

ПАЦИЕНТИТЕ сме с уникална

експертиза в областта

на здравеопазването

ОПИТ

ПАЦИЕНТИТЕ притежаваме

индивидуален опит,

който прелива в общ глас

——————————————————————————————

Проектът „Национална кампания за пациентски политики“ се финансира в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство-2009-20014г.“ www.ngogrants.bg

НЗОК ще заплаща лечението на осем нови редки заболявания

Thursday, March 14th, 2013

Нови осем групи болести се включват в Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. Това обяви на брифинг министърът на здравеопазването Десислава Атанасова.

Включените в Наредба № 38 заболявания са от групата на анемиите, за които се налагат чести преливания на кръв, Болестта на Помпе, заболявания на нервната система, сред които и Синдрома на Арнолд-Киаре, Булозната епидермолиза, Фамилна амилоидна полиневропатия, Псориазис, заболявания от групата на улцерозния колит и идиопатичен хипопаратиреоидизъм. 

Решението за домашното лечение на кои заболявания да плаща НЗОК е взето след редица срещи на експерти на МЗ и Касата с националните консултанти по различни специалности и след получаването на техните становища в писмена форма. За лечението на болестите, включени в Наредба №38, за тази година в бюджета на НЗОК са предвидени 40 млн. лв. Изчисленията сочат, че за новите заболявания ще са необходими около 5 млн. лв.

НАХРБ беше активен участник в процеса на уточняване на промените в Наредба 38 и изказва благодарността си към Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса за сътрудничеството. Предстои още доста работа в следващите месеци, преди пациентите реално да получат лечение.

Предложенията на КЗЗ, предоставени на Президента във връзка с консултациите за създаването на Обществен съвет към служебното правителство

Saturday, March 2nd, 2013

УВАЖАЕМИ ДАМИ И ГОСПОДА,

Като  национална организация, представляваща интересите на пациентите предоставяме на вашето внимание нашите действия, като изискваме:

В краткосрочен план:

  1. Обществен съвет към Президента, който да има  консултативни функции по въпроси касаещи пряко здравноосигурените и здравнонеосигурените граждани като след сформиране на правителство Обществения съвет да премине към Министерство на здравеопазването. (Мотиви – Не Президентът, а МЗ формулира, реализира и отговаря за здравната политика на страната);
  2. Достъп до лечение, който е свързан с премахване на лимитите на направления;
  3. Връщане на методиката за разпределението на средствата в болниците от 2012 година

 

В дългосрочен план:

  1. Изработване на Национални програми за профилактика на хроничните заболявания (Мотиви – чрез профилактични мерки, като възпитаването в здравословен начин на живот и хранене, стотици хиляди хора могат да се предпазят от редица социалнозначими хронични заболявания – Сърдечно Съдови Заболявания, Диабет, Рак, ХОББ и др…);

 

  1. Изработване на Национални регистри по основните хронични заболявания (Мотиви – тези регистри ще позволят РЕАЛНО планиране на средства и мерки за лечение по заболявания, по местоживеене, по необходими профилактични мерки и др. В момента всичко се определя “на тъмно” и затова парите никога НЕ стигат…!);
  2. Да се върне националния статут на Онкологичната болница в София (Мотиви – Ракът е национален проблем и отговорността е на държавата, а не на отделна болница);
  3. Отделяне на бюджета на НЗОК от общия бюджет на държавата. (Мотиви-стриктно спазване на плащанията на здравни вноски от страна на държавата)
  4. Раздържавяване на НЗОК. (Мотиви-Увеличаване на квотата на пациентите, основни вносители на здравни осигуровки);
  5. Намаляване на ДДС на лекарствата.

Форум на европейските пациенти

Monday, July 9th, 2012

Форум на европейските пациенти (EPF) стартира програма за изграждане на капацитет за организациите на пациентите в България. ЕПФ търси експерти в областта на стратегическо планиране и изграждане на организационен капацитет. Ако това отговаря на вашия опит и искате да представите офертата си за участие в програмата, моля разгледайте документите приложени тук.

Информация за събитието (docx)

Формуляр за записване (doc)

Балканска среща на хората с редки болести

Wednesday, March 21st, 2012

Под патронажа на Комисия по здравеопазването

На 41-то Народно събрание на Република България

Национален Алианс

 на Хора с Редки Болести

 

 

П   О   К   А   Н   А

 

 

 

Скъпи приятели и колеги,

 

На 24 март 2012 г. от 10.00 ч. в Парк-хотел “Москва” под патронажа на Комисията по здравеопазването на 41-то Народно събрание ще се проведе Балканска пациентска среща на хора с редки заболявания под мотото „Заедно към успеха”. Участие ще вземат представители от Гърция, Румъния, Турция, Хърватия, Сърбия, Босна и Херцеговина, Македония и Албания. Поканени са  водещи представители на пациентското движение от Европейски международни организации, както и партньори от Франция, Русия и Грузия.

Балканските държави имат сходни проблеми в здравеопазването. Целта на инициативата е да се постигне по-голяма ефективност чрез обмяна на опит и обединяване на усилията. Водещи специалисти по редки болести ще представят постиженията и проблемите в областта на национално и международно ниво. 

От името на Национален алианс на хората с редки болести, както и на хилядите пациенти Ви каним да присъствате на това значимо събитие.

Осъществяването на срещата е от огромна полза не само за засегнатите от редки болести в страните от Балканския регион, но и за Пациентското движение в световен мащаб.

Очакваме вашето потвърждение на имейл: tomov@raredis.org,  nakov@raredis.org              

 

Владимир Томов

Председател на НАХРБ

Ден на редките болести

Wednesday, February 29th, 2012

„Редки, но силни заедно“ е мотото, под което ще премине тазгодишното честване на Международния ден на редките болести, именно в най-редкия ден от календара – 29 февруари.

В България денят ще бъде отбелязан с редица инициативи в София, Пловдив, Стара Загора  и Плевен. Във всеки един град зрителите щеимат възможност да се насладят на театралната постановка „Предградие“ , подарена с благотворителна цел към хората, засегнати от редки болести в България от театрално студио „Маска“.

На 18 февруари деца с редки болести, техните родители и приятели се забавляваха  като измайсториха  хвърчила в Парк Мол Стара Загора, а балетен състав „Ера“ ще весели гостите на зала „Люмиер“  в Националния дворец на културата, София на 29 от 11.00 часа. В 13.00 часа пред централния вход на НДК в столицата ще се състои и традиционното пускане на балони в подкрепа на хората с редки заболявания. Този акт на солидарност ще бъде отбелязан едновременно в 50 държави.

По традиция в София и Варна ще се проведат обучителни сесии за общопрактикуващи лекари, свързани с проблемите на хората с редки заболявания в България.

Омбудсмана препоръча…

Saturday, February 4th, 2012

Омбудсманът препоръча на МЗ да бъде изпълнено влязлото в сила решение на ВАС, свързано с правата на болните от Алцхаймер

Работна среща при омбудсмана

Thursday, January 19th, 2012

Гражданското сдружение „Алцхаймер България” и Фондация „Състрадание Алцхаймер”, с подкрепата на омбудсмана на Република България, организират работна среща – дискусия по проблемите на хората, страдащи от болестта Алцхаймер. която ще се състои на 25 януари 2012 г. (сряда) от 10.00 ч. в сградата на националния омбудсман (гр. София, ул. „Джордж Вашингтон” № 22).

Срещата е част от проекта „Да се противопоставим на двойната дискриминация” – застъпническа кампания за социално-икономическите права на болните от Алцхаймер и деменция и техните семейства, който се изпълнява  с подкрепата на Фондация „Отворено общество”.

За контакти и информация: Валентина Рименова, тел: 02/8106957, e-mail: v.rimenova@ombudsman.bg.

Панахида в памет на починалите пациенти от редки болести

Tuesday, January 17th, 2012

IN MEMORY
НА БЪЛГАРСКОТО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ

Още две деца – Петър Иванов на 13 години и Назиф Юмер на 12 години,  болни от мукополизахаридоза,  починаха по време на Коледно-новогодишните празници,  в следствие на отказано държавно лечение.

Пет години пациентската организация и Алианс на хора с редки болести се борят срещу бюрокрацията в здравната система на България, с настояването да бъде включена болестта в Наредба 38 и приложение 1 на позитивния лекарски списък. Печалният резултат – 6 загинали деца между 10 и 14 години. Причината – неосигурено лечение и ограничен достъп до животоспасяващи лекарства.

По този повод на 18 януари /сряда/ от 11.00 часа в Катедрален храм  “Света Неделя”  ще бъде организирана зоупокойна литургия, на която ще присъстват близки и приятели на починалите, пациенти с редки заболявания, граждани.  Ще бъде отдадена почит и към паметта на десетките починали хора с редки заболявания.Със запалени свещи пред сградата на Министерство на здравеопазването, което се намира на една крачка от катедралния храм,  ще бъде даден израз на протеста на пациентите срещу тромавата реакция и недомислици в българското здравеопазване.

Надавяме се да подкрепите събитието с Вашето присъствие.

Владимир Томов
Председател на НАХРБ

Мукополизахаридозите са наследствени метаболитни заболявания, резултат от нарушената функция на лизозомни ензими. Заболяването мукополизахаридоза тип ІІ се характеризира с типични лицеви аномалии, загуба на слуха, проблеми с дишането, засягане на сърдечните клапи, увеличение на черния дроб и слезката, ограничена подвижност на ставите с костни деформации и нисък ръст, със засягане на ЦНС и изоставане в нервно-психическото развитие. В България от 11 деца, засегнати от заболяването са останали 5, като едно от тях се лекува в чужбина. В момента те са на възраст от 6 до 12 годишна възраст. Лишени от животоспасяващо лечение продължителността им на живот е до 14 години. Във всички европейски страни болестта е покрита от националните здравни системи и фондове. Болните водят пълноценен живот.