Протестно шествие „ЗА РАВЕН ШАНС НА НАШИТЕ ДЕЦА“

Протестно шествие „ЗА РАВЕН ШАНС НА НАШИТЕ ДЕЦА“

 

На 17.09.2010 /петък/ от 16.00 часа в град Пловдив ще се пр оведе протестно шествиe под мотото

„За равен шанс на нашите деца”.

 

Целта е да се привлече отново вниманието на обществото и да се провокира реакция от страна държавата, за да се премахне дискриминацията относно лечението нa пациентите с редки болести, огромната част от които са деца.

Въпреки обещанията и приетата от Министерски съвет Национална програма за редки болести  (генетични и вродени малформации и наследствени заболявания),  на тази група хора не са осигурени животоспасяващите лекарства. На практика, болните са обречени на фатален край. Единствено решаването на този сериозен социален въпрос ще даде шанс за пълноценно и равнопоставено развитие на децата с редки заболявания, които не могат да водят нормален живот като своите връстници, в това число и да ходят на училище.

Инициативата ще започне от подлеза до „Дом Левски” на ул.”Райчо Даскалов”. Шествието ще премине по главната улица и ще завърши пред сградата на Община Пловдив. Ще бъде прочетено отворено писмо до Министър-председателя, г-н Бойко Борисов. Със запалена свещ и едноминутно мълчание ще се почете паметта на децата, които нямаха шанс да дочакат да получат адекватно лечение.

Всеки, който е съпричастен към тежката съдба на хората с редки болести, може да изрази солидарността си и да подкрепи каузата им с присъствието си.

Мероприятието се организира от пациентски асоциации, които са част от Националния алианс на хора с редки болести /НАХРБ/.

 

 

ОТВОРЕНО ПИСМО ДО Г-Н БОЙКО БОРИСОВ,

МИНИСТЪР-ПРЕДСЕДАТЕЛ НА Р БЪЛГАРИЯ

Уважаеми г-н Министър-председател,

Пациентските асоциации от сдружение „Национален алианс на хора с редки болести” се обръщаме към Вас в качеството не само на министър-председател, но и на човек, доказал, че има държавническа смелост и воля да се заеме с решаването на тежките проблеми в нашата държава.

Наясно сме, че в условията на криза е време за икономии и съкращения в бюджета, но животът е еднакво мил и скъп за всеки.

Зад името „пациенти с редки болести” стоят множество тежки съдби. Искаме обществото да се докосне до нашите ежедневни преживявания, изпълнени с болка, отхвърляне, самота и страх. А най-лошият ни спътник е чувството на безнадежност от това, че нямаме достъп до лечение.

Разбирате какво се случва с болен човек, когато не приема лекарства.

Той умира.

Това е причината повечето от пациентите с редки болести у нас да са деца.

Като добросъвестни граждани ние плащаме своите здравни осигуровки, а не получаваме правото си на лечение. Апелираме това да се промени и ние също да бъдем част от това общество, а не някаква история и тъжна статистика. За много от заболяванията вече има медикаменти, но това не достига до българския пациент и причината е в законовите пречки.

Отправяме към Вас молба за среща-разговор, на която да представим подробна информация за заболяванията и хората, които все още чакат своите медикаменти.

Избрахме 17 Септември – този красив празник на Вярата, Надеждата и Любовта за ден на нашето шествие-молба (ще се проведе в гр. Пловдив от 16ч.), защото ние отглеждаме нашите деца с вяра, надежда и огромна любов и се надяваме именно този ден да промени нашия тъжен свят.

Надяваме се на разбиране и съдействие от Ваша страна, за да се спре агонията на толкова много семейства.

Дайте шанс за живот на пациентите с редки болести и техните близки!

Шествието се подкрепя от Конфедерация „Защита на здравето”, национално представена пациентска организация.

Заболявания с проблеми, свързани с лечението: Таласемия, Акромегалия , Булозна епидермолиза , Болест на Уилсън , Болест на Кук , Болест на Крон , Първичен имунодефицит , Мукополизахаридоза , Муковисидоза , Ниман Пик, Порфирии , Пароксимална нощна хемоглобинурия , Първична пулмонална хипертония, Наследствен Ангеоедем , Хипофосфатичен витамин D резистентен рахфит, Тортиклис, Цьолиакия, Сирингомиелия Киари, Ектодермална дисплазия.

Йорданка Павлова – Наследствен ангеоедем

Владимир Томов – Председател

13 септември 2010 г.

 

Leave a Reply