Организация на Таласемиците в България

Представляващ организацията:
Драгомир Димчев Славев – Председател на ОТБ

Координати:
1172   гр. София,  Район Изгрев, ж. к. “Дианабад”

ул. “Буенос Aйрес”, бл.4, ет.9, ап.56.

Тел: 0886 839 195,  otbulgaria@yahoo.com,  www.otbulgaria.com

===================================================================

Организация на Таласемиците в България е пациентска организация с идеална цел. Пациентите с Таласемия Майор наброяват приблизително 250 човека в България.

Нашите цели и дейности:

– Запознаване на МЗ с всички проблеми във връзка с лечението.

– Договаряне с Националния кръвен център за взаимопомощ по отношение на набавянето на кръв.

– Създаване на центрове за пациенти без възрастово делене с възможност за цялостно лечение и наблюдение от специалисти от всички области на медицината.

–  Превод и печат на материали.

– Срещи по места с групи пациенти и родители на пациенти.


Сътрудничество:
Международна федерация по Таласемия  –  (Thalassaemia International Federation)
Алианс на хората с редки заболявания
Информационен център за редки болести и лекарства-сираци  – \www.raredis.org \

===================================================================