Национален алианс на редките заболявания

Представляващ организацията:

Владимир Александров Томов – Председател

Координати:
1172 София, Район Изгрев, ж. к. “Дианабад”

бул.Драган Цанков №59 вх.7, ет.2, ап.6.

тел: 0888 323 748

tomov@raredis.org;  www.raredis.org


===================================================================

През 2007 г. в България е учреден Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ). Сдружението обединява 25 болести и организации, като е свързващо звено между хората с редки заболявания и общественоздравната система. След активна кампания от страна на Алианса бяха постигнати много добри резултати, които значително ще подобрят качеството на живот на пациентите.
В края на 2008 г. с подкрепата на здравната комисия към Народното събрание, Министерство на здравеопазването състави и пуснав в действие Национална програма за редките болести. Това постави България на челно място в процеса на промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания.
Пет редки заболявания допълнително са включени в Наредбата за реинбурсиране – осигуряване на медикаменти със средства от републиканския бюджет. Бяха отпуснати допълнителни бюджетни средства за лекарства за редки болести 2009 г.
Броят на заболяванията, представлявани от Алианса се е увеличил от 7 на 24 и продължава непрекъснато да расте

===================================================================